12. Mai: Internationaler ME/CFS Day
Von Erschöpfung über Belastungsintoleranz bis hin zu Schmerzsyndromen und kognitiven Störungen
12.05.2025
Wir möchten auf die Erkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) aufmerksam machen. ME/CFS ist eine komplexe neuroimmunologische Erkrankung, die unter anderem zu schwerster Erschöpfung, Belastungsintoleranz, Schmerzsyndromen und kognitiven Störungen führt. Auch viele Kinder und Jugendliche sind dadurch langfristig oder dauerhaft in ihrer Lebensqualität massiv beeinträchtigt – einige von ihnen vollständig bettlägerig.
Wie sich das anfühlt? Moritz Hoffmann berichtet in seinem Referat darüber. Investiere 12 Minuten und du wirst die Erkrankung verstehen:
Diese Erkrankung kann nach einer Infektion (wie COVID-19), nach einer Impfung (z.B. Post-Vac) oder manchmal auch nach Operationen und Unfällen auftreten und geht häufig mit schweren körperlichen und kognitiven Einschränkungen einher.
Die Versorgungssituation in Deutschland ist noch immer unzureichend. Durch unseren Beitrag zum offiziellen Awareness Day, wollen wir zusammen mit vielen anderen den Fokus auf die Erkrankung lenken, denn nur durch Aufklärung entsteht Verständnis. Das fördert Investitionen in die Forschung, die dringend benötigt wird, um Krankheitsmechanismen zu verstehen und Medikamente entwickeln zu können. Bisher können nur Symptome gelindert werden. Bis es heilende Medikamente gibt muss auch die Versorgung verbessert werden. Für all das brauchen Betroffene jede Person, die bereit ist sich zu informieren und das Wissen zu verbreiten.
NichtGenesenKids e.V. ist eine bundesweite Selbsthilfeorganisation für Familien mit Kindern und Jugendlichen, die an chronischen Erkrankungen mit Fokus auf schwere Verlaufsformen von Long COVID, Post-VAC-Syndrom oder ME/CFS erkrankt sind. Wir danken im Namen aller Betroffenen für Ihre Unterstützung.